¿Qué se sabe sobre el Síndrome de la Persona Rígida después de que Celine Dion revela un raro trastorno?

En un mensaje de video grabado compartido con ella Facebook Y el Instagram «Recientemente, me diagnosticaron un trastorno neurológico muy raro llamado Síndrome de la persona rígida, que afecta aproximadamente a una de cada millón de personas», dijo el famoso cantante de 54 años.

La Dra. Leah Kroll, profesora asistente de neurología en la Facultad de Medicina Louis Katz de la Universidad de Temple en Filadelfia, atiende y trata a pacientes con afecciones neurológicas que afectan el cerebro, la médula espinal o los nervios periféricos, incluido el síndrome de la persona rígida.

Kroll estuvo de acuerdo con la declaración de Dion de que el síndrome de la persona rígida no es común y lo calificó como «una enfermedad excepcionalmente rara». «Solo ocurre en aproximadamente una o dos personas por millón», dijo Kroll a Good Morning America.

Kroll explicó que a las personas de entre 20 y 50 años se les suele diagnosticar el síndrome de la persona rígida y, aunque es raro, también puede aparecer en niños y ancianos.

En general, las mujeres tienen «dos o tres veces» más probabilidades de tener el síndrome de la persona rígida que los hombres.

«Creemos que es porque esta enfermedad puede tener un componente autoinmune y, en general, las mujeres son más propensas a desarrollar enfermedades autoinmunes», dijo Kroll. «Pero eso es teórico. Todavía no estamos muy seguros».

En su video, Dion reveló algunos de los síntomas del Síndrome de la Persona Rígida que padece. «Si bien todavía estamos aprendiendo sobre esta rara condición, ahora sabemos que fue la causa de todos los espasmos que he tenido. Desafortunadamente, estos espasmos afectan todos los aspectos de mi vida diaria, a veces me causan dificultades al caminar y no me permiten usar mis cuerdas vocales para cantar». Como solía hacerlo».

Kroll dijo que otros síntomas que podrían indicar que alguien tiene el síndrome de la persona rígida incluyen rigidez y rigidez en ciertas áreas del cuerpo que causan inestabilidad, movimientos más lentos y dificultades para caminar, algo que Dion dijo que experimentó además de las dificultades para cantar.

«Los pacientes suelen tener rigidez en los músculos del tronco, el cuello y la espalda, así como… los hombros y las caderas. En algunos casos, los pacientes pueden tener la enfermedad que solo puede afectar una extremidad, como una sola pierna», dijo Kroll. .

«La clave aquí es que esta rigidez será tan profunda que afectará la capacidad de una persona para moverse normalmente», agregó Kroll. La dificultad para caminar será el síntoma más común en estos pacientes.

Croll también anotó que las personas que tienen síntomas de esclerodermia en persona también pueden desarrollar otras afecciones, como ansiedad y fobias, como resultado de sus síntomas físicos.

Hay tratamientos disponibles para tratar los síntomas del Síndrome Severo, pero actualmente no hay cura para la condición crónica avanzada.

«La mayoría de los pacientes recibirán, como primera línea, medicamentos destinados a ayudar a relajar los músculos. En algunos pacientes, sus médicos también pueden optar por seguir ciertas terapias destinadas a modular el sistema inmunitario», dijo Kroll. «Sin embargo, es importante tener en cuenta que estas son terapias destinadas a reducir la gravedad de los síntomas o potencialmente retrasar la progresión de los síntomas, pero no tenemos un tratamiento disponible que se dirija específicamente a esta enfermedad».

Debido a que el síndrome de la persona rígida es tan raro, no ha habido suficiente investigación, y Kroll dijo que actualmente no hay ensayos clínicos importantes para la enfermedad.

Actualmente, los médicos no saben si el SPS afecta la esperanza de vida de una persona, según Croll, quien dijo que algunos pacientes vivieron unos años después del diagnóstico, mientras que otros vivieron durante décadas.

Kroll advirtió que el síndrome de la persona rígida no aparece comúnmente en la población general, pero aconsejó que las personas preocupadas por sus síntomas pueden iniciar una conversación con su proveedor de atención primaria, quien también puede derivarlos a un neurólogo.

«Esta es una condición muy rara de la que la mayoría de la gente no debería preocuparse. Pero cualquier persona que tenga síntomas en los músculos que interfieran con su capacidad para moverse normalmente se beneficiaría de ver a un neurólogo para resolver esto», dijo Kroll.